Image Image Image Image Image Image Image Image Image Image
Przewiń do góry

Góra

Brak komentarzy

Rafał wspiera chorą Majeczkę

Rafał wspiera chorą Majeczkę

| Dnia 11, Sty 2021

Po zakończonej zbiórce na swoją terapię pabianicki policjant Rafał Dzwonnik postanowił wesprzeć zbiórkę dla malutkiej Majeczki z Łodzi. Dziewczynka jest chora na SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

 Ruszyła akcja charytatywna „Rafał dla Mai Licytacje”, która wspierana jest przez pabianicką Agrafkę. Funkcjonariusz Rafał Dzwonnik choruje na glejaka. Do niedawna sam potrzebował pieniędzy na leczenie.

– Coś pięknego, że pan Rafał, mimo swojej choroby, może nadal pomagać innym, tak jak to czynił do tej pory – mówią wolontariusze.

Maja ma 10 miesięcy, a każdy ruch wymaga od niej wielkiego wysiłku. Słabnące mięśnie nie są w stanie utrzymać kręgosłupa. Dziewczynka potrzebuje gorsetu ortopedycznego. Nie można dłużej czekać.

– Wiedzieliśmy, co się dzieje. Czuliśmy, że to coś strasznego, ale baliśmy się to usłyszeć z ust lekarzy. Ta śmiertelna choroba wyniszcza mięśnie, wprowadza małe dzieci w bezruch, po czym odbiera oddech, bez którego nie można już żyć! Dla nas każdy dzień jest ogromnym wyzwaniem, a cierpienie Majeczki jest coraz większe. Obserwowanie jej bólu to dla nas potworne doświadczenie! Podobnie, jak świadomość, że tak, a nawet gorzej może wyglądać reszta jej życia… – mówią zrozpaczeni rodzice. – Nadzieją na życie naszej córeczki jest oficjalnie zatwierdzona w USA terapia genowa. Lek ten podany tylko raz jest w stanie w ciągu kilku tygodni uzupełnić poziom życiodajnego białka do poziomu, który przy obecnym leku będzie osiągnięty dopiero za kilka miesięcy. Co więcej, lek ten działa równomiernie na cały organizm i jego wczesne podanie tak maleńkiemu dziecku jak Maja bez wątpienia przyniesie spektakularne efekty. Maja jest niemowlęciem, ale już teraz jest bardzo małe prawdopodobieństwo, że będzie mogła samodzielnie chodzić, przełykać, mówić. Nie chcemy nawet myśleć o tym, że może przestać też samodzielnie oddychać. Prosimy, pomóżcie nam w tym, pomóżcie uratować naszą maleńką Maję.

U Mai potwierdzono rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Ma najcięższą postać tej choroby. Z powodu wady genetycznej organizm dziewczynki nie produkuje białka odżywiającego neurony ruchowe. Z każdym dniem Majeczka bezpowrotnie traci swoją sprawność ruchową. Zanikają mięśnie, w tym także te kluczowe, odpowiedzialne za jedzenie i oddychanie.

– Majeczka walczy o najdroższy lek na świecie, za około 9.000.000 zł. Zatrzymuje on rozwój SMA, a im szybciej zostanie podany, tym lepiej – wyjaśniają wolontariusze. – Maja z dnia na dzień traci siły, dlatego każdy dzień i każdy gest jest na wagę złota. Niestety, Majeczka już nie porusza nóżkami, a jej rodzice walczą o to, aby ich jedyna córeczka mogła samodzielnie jeść, oddychać i uśmiechać się, aby mogła powiedzieć im pewnego dnia „Kocham Was”.

Uzbierano już ponad 6 mln złotych, jednak nadal brakuje około 3.000.000 złotych.

– Teraz Pabianice mogą pokazać swoją solidarność z 10-miesięczną Majeczką z Łodzi. Pokażmy, że mamy dobre serca i nie pozwólmy, aby ta potworna choroba zabrała uśmiech z malutkiej twarzyczki Mai – dodają organizatorzy akcji.

Link do akcji „Rafał dla Mai Licytacje”: https://www.facebook.com/groups/433599901360121/?ref=share

Strona zbiórki: https://www.siepomaga.pl/maja

Skarbonka licytacji: https://www.siepomaga.pl/licytacjesmaja

Skarbonka Fundacji Pomagam: https://www.facebook.com/donate/386892442475830/3243971092386289/

Fanpage Majeczki: https://www.facebook.com/walczymaja

Instagram: https://www.instagram.com/majeczka_kontra_sma

Tik Tok: https://www.tiktok.com/@majeczka_kontra_sma

Grupa wsparcia: https://www.facebook.com/groups/grupawsparciamai

Bazarek: https://www.facebook.com/groups/bazarek.beemajateam

Licytacje w UK: https://www.facebook.com/groups/2579955375447867

Grupa wspólnego spalania kalorii dla Mai: https://www.facebook.com/groups/961877087648807/

Dobry klik: https://dobryklik.pl/beemajateam/

Jak wesprzeć Maję? Przeczytaj post na grupie wsparcia: https://www.facebook.com/groups/grupawsparciamai/permalink/1280799712292260/

Unikatowa licytacja motocyklu z 1928 roku dla Mai na Allegro: https://allegro.pl/oferta/zabytkowy-motocykl-phanomen-a50-rok-1928-10072177224

Informacje o odliczeniu darowizny od podatku: http://rodzinadajerade.pl/…/jak-odliczyc-darowizne…/

 

Wstaw komentarz