Nie możemy dopuścić, by Milenkę spotkał taki sam los, jak jej brata. Dlatego jeszcze raz musimy poprosić o pomoc – mówią rodzice 6-letniej dziewczynki z Pabianic.
To wszystko nie tak miało być. Były plany, marzenia, zwykłe życie, ale w rodzinną przestrzeń wtargnęła choroba. „Dziecięcy Alzheimer” powoli i systematycznie zabierał zdolność chodzenia, jedzenia, mowy, widzenia, słyszenia, a na końcu zabrał samego Filipka. Jego siostra miała szansę urodzić się zdrowa. Było tylko kilka, kilkanaście procent ryzyka, że spotka ją ten sam los, co braciszka. Niestety…
Choroba genetyczna Niemann Pick Typ C – potocznie nazywana dziecięcym Alzheimerem – polega na niewłaściwym metabolizmie lipidów i odkładaniu się szkodliwych złogów tłuszczowych w organach wewnętrznych, szpiku kostnym oraz ośrodkach układu nerwowego. Mózg wyłącza kolejno procesy życiowe, w efekcie doprowadzając do śmierci.
– U Filipka, naszego syna, w 2020 roku doprowadziła do najgorszego… O jego chorobie dowiedzieliśmy się na 3 miesiące przed przyjściem na świat Milenki – mówią rodzice. – Jego młodsza siostra również jest obciążona tym okrucieństwem. Nauczeni chorobą syna, diagnozę córki poznaliśmy wcześniej. Dzięki temu mogliśmy, jak najszybciej zacząć działać. Istnieje lek, który może uchronić Milenkę przed najgorszym, jednak kosztuje krocie.
To jedyna szansa na zatrzymanie choroby w obecnym stadium. Zapasy leku dziewczynce wkrótce się skończą, a rodzice sami nie udźwigną ich zakupu.
Link, pod którym można przeczytać o Milence i przekazywać datki na roczny zapas leku i rehabilitację: https://www.siepomaga.pl/milenka-malinowska
foto: siepomaga.pl
