Przedszkole Miejskie nr 16 wraz z Miejskim Ośrodkiem Kultury organizuje 1 marca koncert charytatywny pn. „Sercem z Milenką”. Wciąż trwa zbiórka na leczenie dziewczynki.
Były plany, marzenia, zwykłe życie, ale w rodzinną przestrzeń wtargnęła choroba. „Dziecięcy Alzheimer” powoli i systematycznie zabierał zdolność chodzenia, jedzenia, mowy, widzenia, słyszenia, a na końcu zabrał samego Filipka. Jego siostra Milenka miała szansę urodzić się zdrowa. Było tylko kilka, kilkanaście procent ryzyka, że spotka ją ten sam los, co braciszka. Niestety…
Choroba genetyczna Niemann Pick Typ C – potocznie nazywana „dziecięcym Alzheimerem” – polega na niewłaściwym metabolizmie lipidów i odkładaniu się szkodliwych złogów tłuszczowych w organach wewnętrznych, szpiku kostnym oraz ośrodkach układu nerwowego. Mózg wyłącza kolejno procesy życiowe, w efekcie doprowadzając do śmierci.
– U Filipka, naszego syna, w 2020 roku doprowadziła do najgorszego… O jego chorobie dowiedzieliśmy się na 3 miesiące przed przyjściem na świat Milenki – mówią rodzice. – Jego młodsza siostra również jest obciążona tym okrucieństwem. Nauczeni chorobą syna, diagnozę córki poznaliśmy wcześniej. Dzięki temu mogliśmy, jak najszybciej zacząć działać. Istnieje lek, który może uchronić Milenkę przed najgorszym, jednak kosztuje krocie.
To jedyna szansa na zatrzymanie choroby w obecnym stadium. Zapasy leku wkrótce się skończą, a rodzice sami nie udźwigną ich zakupu.
By pomóc dziewczynce, PM nr 16 i MOK organizują w środę, 1 marca, koncert charytatywny pn. „Sercem z Milenką”. W jego stworzenie włączyło się wielu szlachetnych ludzi.
Opiekunem artystycznym koncertu i koordynatorem z ramienia Szkoły Muzycznej I i II stopnia w Pabianicach jest Krzysztof Suwald. Z Miejskiego Ośrodka Kultury wystąpią: sekcja tańca współczesnego pod opieką Adriany Jabłońskiej, Andrzej Krajewski i jego gitara oraz Katarzyna Tkacz i Damian „Daimon” Nowacki. Powiatowe Centrum Kultury, Sportu i Rekreacji w Zduńskiej Woli reprezentować będzie Zespół Pieśni i Tańca „Zduńskowolanie”- grupa reprezentacyjna pod opieką Marleny Pruszisz. Z ramienia Dobrońskiego Centrum Kultury pojawi się Zespół Taneczny pod opieką Katarzyny Sujeckiej Strefę Ruchu zaprezentują „Sexy moves” i „High hils” wraz z instruktorkami Ewą Dybką i Arletą Kaczorowską. Całość poprowadzi Katarzyna Suwald.
Wydarzenie na FB: https://www.facebook.com/events/506694398290887
Link, pod którym można przeczytać o Milence i przekazywać datki: https://www.siepomaga.pl/milenka-malinowska
Facebookowa grupa licytacyjna, z której cały dochód przeznaczony będzie na leczenie dziewczynki: https://www.facebook.com/groups/bazarekfilipaimilenki/?ref=share_group_link
foto: siepomaga.pl
