Dziewczynka walczy o najdroższy lek na świecie, za około 9.000.000 złotych. Zatrzymuje on rozwój SMA, a im szybciej zostanie podany, tym lepiej. Pabianicka AGRAFKA pomaga choremu dziecku.
O zbiórce dla ciężko chorej Majeczki z Łodzi napisaliśmy w styczniu. Wtedy to pabianicki policjant Rafał Dzwonnik po zakończonej zbiórce na swoją terapię (choruje na glejaka) postanowił wesprzeć dziewczynkę chorą na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.
– Coś pięknego, że pan Rafał mimo swojej choroby może nadal pomagać innym, tak jak to czynił do tej pory – mówili o bohaterskiej postawie policjanta wolontariusze.
Maja niebawem skończy roczek, a każdy ruch wymaga od niej wielkiego wysiłku. Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Ma najcięższą postać tej choroby. Z powodu wady genetycznej organizm nie produkuje białka odżywiającego neurony ruchowe. Z każdym dniem Majeczka bezpowrotnie traci swoją sprawność ruchową. Zanikają mięśnie, w tym także te kluczowe, odpowiedzialne za jedzenie i oddychanie.
– Ta śmiertelna choroba wyniszcza mięśnie, wprowadza małe dzieci w bezruch, po czym odbiera oddech, bez którego nie można już żyć! Dla nas każdy dzień jest ogromnym wyzwaniem, a cierpienie Majeczki jest coraz większe – opowiadali zrozpaczeni rodzice. – Nadzieją na życie naszej córeczki jest oficjalnie zatwierdzona w USA terapia genowa. Prosimy, pomóżcie nam w tym, pomóżcie uratować naszą maleńką Maję.
Dziewczynka walczy o najdroższy lek na świecie, za około 9.000.000 złotych. Zatrzymuje on rozwój SMA, a im szybciej zostanie podany, tym lepiej.
– Jesteśmy tam, gdzie ludzie potrzebują pomocy. Gdy zatem usłyszeliśmy, że nasz przyjaciel, policjant Rafał Dzwonnik potrzebuje pieniędzy na leczenie, od razu zorganizowaliśmy dla niego licytacje – opowiada koordynator „AGRAFKI” Agnieszka Jaksa. – Zbiórka dla Rafała zakończyła się sukcesem. Rafał nadal zmaga się z chorobą, ale nie przestaje pomagać. Jego grupa licytacyjna została dedykowana Mai, 11-miesięcznej dziewczynce walczącej o życie.
„AGRAFKA” ruszyła z projektem „Pabianice Dla Mai”, w ramach którego oprócz licytacji zorganizowano m.in. akcję „Walentynki życia dla Mai”. Przedszkola Miejskie nr nr 2, 3, 4, 10, 11, 12, 13, 14, 16, Pluszakowo i Czarodziejska Akademia oraz szkoły nr nr 3, 5, 8, 9, 17 zorganizowały kiermasze walentynkowe.
– Kreatywność i pomysłowość opiekunów była zaskakująca – przyznaje Jaksa. – Były karty walentynkowe robione przez dzieci, gadżety (wisiorki, bransoletki), różnorodne ozdoby, prace, przedmioty: zeszyty, szklanki, gry stolikowe, kolorowanki, kredki, ozdoby dla dziewczynek. To wszystko kupowali rodzice, wrzucając dobrowolną kwotę do puszki.
W Szkole Podstawowej nr 17 zorganizowano profesjonalną sesję zdjęciową. Dzieci w zamian za otrzymane zdjęcie wrzucały dobrowolną kwotę do puszki. W Przedszkolu Miejskim nr 4 dzieci za każdą przyniesioną wpłatę przyklejały małe serduszka na tablicę w danej grupie. Grupy z największą ilością serduszek otrzymały nagrody od dyrektorki przedszkola. W „czwórce” uzbierano największą ilość pieniędzy: 7070 złotych.
Akcja „AGRAFKI” połączona była również z psychoedukacją na temat empatii i prospołecznej postawy. Dzieci miały okazję zasmakować poczucia wpływu na otaczający je świat poprzez małe gesty. W ramach tej akcji pabianicka skarbonka została zasilona aż o 31.040,09 zł!
– Jesteśmy niezmiernie wzruszeni i wdzięczni. To dzięki życzliwości rodziców i zaangażowaniu dzieci i opiekunów takie cuda dzieją się w naszym mieście – mówi koordynatorka „AGRAFKI”.
Maja potrzebuje jeszcze miliona złotych, aby móc rozpocząć terapię genową.
Kolejne działania
– Nie próżnujemy zatem i działamy dalej. Przed nami kolejne dwie akcje wspierające leczenie pszczółki – informuje Jaksa.
28 lutego w godzinach 11.00 – 12.00 na Lewitynie odbędzie się „MAJAmiMORS akszyn”, w czasie której będzie można wesprzeć leczenie Mai poprzez morsowanie.
– Każda osoba wchodząca do wody wrzuca do puszki dobrowolną kwotę, która zostanie podwojona przez darczyńców – wyjaśnia Agnieszka Jaksa. – W gotowości jest już pięć grup morsujących, w tym: Morsjania Celebryci, Forma na Piątkę Nordic Walking, Wymyk Squad, Super Morsy Wymysłów oraz grupa Zimny Łokieć.
Do wsparcia Mai dołączyła się również grupa teatralna Dla Niepoznaki. 3 marca o godzinie 18.00 i 19.15 w kinie „TOMI” aktorzy zapraszają do udziału w akcji „Dla Mai. Dla Was. Dla Niepoznaki”. Tego dnia dwukrotnie będzie grany spektakl pt. „Kłopoty z facetami”.
– Wstęp na spektakl to dobrowolna wpłata do puszki. Jeśli natomiast wpłata wyniesie minimum 50 złotych, darczyńca przekazuje dla wpłacającego dwa misie – dodaje koordynatorka. – Wierzymy, że 9 marca, kiedy Maja skończy roczek, zazielenimy pasek na jej zbiórce i tym samym wręczymy jej najpiękniejszy prezent – możliwość życia.
foto: AGRAFKA
