Jesteśmy po kolejnym RTG kręgosłupa i czekamy na pomiary. Gorset jest już do wymiany. Nasza walka trwa. Okres przedświąteczny zapowiada się bardzo intensywny – mówi mama chorej na zespół Wolfa-Hirschhorna Klaudii. Prosi pabianiczan o pomoc…
Klaudia urodziła się z niezwykle rzadkim zespołem Wolfa-Hirschhorna. Dziewczynka przeszła operację serca i oczu. Zdiagnozowano u niej stopy końsko-szpotawe. Kolejnym bolesnym ciosem okazała się padaczka.
– Pierwszy atak przyszedł nagle i odebrał wszystkie poczynione wcześniej postępy. Szansą na walkę o jak najlepszy rozwój i sprawność stała się terapia SI, terapia ręki i logopedyczna oraz systematyczna rehabilitacja – mówi mama Klaudii.
Kolejne badania dostarczały jednak niepokojących wieści. U Klaudii zdiagnozowano pogłębiającą skoliozę i kifozę. Wykryto również zagrożenie podwichnięcia lewego stawu biodrowego, a na bliższej kości strzałkowej i piszczelowej prawej wykryto zmianę ostetolityczną (dysplazję włóknistą).
– Dziś wiem, że przed nami nadal ogrom pracy. Udało się uratować biodro, wyprowadzić esowate skrzywienie kręgosłupa. Jednak jeden odcinek szkieletu nie daje za wygraną. Skolioza neurogenna zmusiła mnie do wprowadzenia dodatkowej rehabilitacji i zakupu dla Klaudynki gorsetu. Dodatkowo ogrom konsultacji, dojazdy…To wszystko wiąże się z wydatkami – przyznaje mama dziewczynki. – Pragnę wyjechać z córeczką na dwa intensywne turnusy rehabilitacyjne. Część jest z dofinansowania, jednak sama muszę dopłacić spore kwoty. Teraz, by jak najszybciej działać, potrzebujemy pomocy. Tak po prostu, by móc spokojnie to udźwignąć, by móc po raz kolejny pokazać tej podstępnej chorobie, że my się nie poddajemy. Za każde wsparcie – dziękuję z całego serca.
Link do zbiórki: https://pomagam.pl/pdkfmm
foto: pomagam.pl
